Verschillende organisaties pleiten om burgers de keuze te geven de eigen medische gegevens niet te delen via de European Health Data Space (EHDS). In eerste voorstellen van de EHDS staan burgers machteloos en worden gegevens per definitie gedeeld voor commerciële ontwikkeling.
De European Health Data Space (EHDS) is een voorstel van de Europese Commissie. Het systeem moet data-uitwisseling van gezondheidsgegevens vereenvoudigen voor het verlenen van zorg, maar ook voor het gebruik in onderzoek. Het idee is om medische gegevens te delen in een Europees formaat dat alle EU-lidstaten begrijpen.
Onderzoek en ontwikkeling
Onder het secundaire gebruik van de gegevens is het toegestaan om data uit de EHDS in te zetten voor onderzoek en ontwikkeling. Dat kan dienen voor het trainen van AI en het leveren van een AI-product of dienst.
In het primair gebruik worden de gegevens ingekeken door zorgverleners voor de behandeling van een patiënt.
Inbreuk AVG
Het EHDS-voorstel mist volgens verschillende organisaties en vakbonden die de medische sector vertegenwoordigen alleen een cruciaal element; een opt-out. Burgers zouden hierdoor alle controle verliezen over hun medisch dossier, terwijl deze controle net aan de grondslag van het EHDS lag. “De EHDS claimt individuen meer controle over hun privégegevens te geven, maar zonder een recht op een opt-out in alle lidstaten doet het precies het tegenovergestelde: het ontneemt hen die controle”, bekritiseren de organisaties de EHDS.
Dat zou ingaan tegen de AVG, dat vastlegt dat burgers toestemming moeten geven voor de verwerking van medische informatie. Er zijn enkele uitzonderingen op deze regel, maar het commercieel gebruik voor de ontwikkeling van producten vereist toestemming. EU-inwoners moeten daarom een opt-out krijgen voor het delen van medische gegevens voor secundair gebruik, wanneer de data niet te anonimiseren valt.
Lees ook: AI-tool dient druk op huisartsenposten te verkleinen
2 dagen geleden
Expert bijdrage
